1. Elisabeth 47 år. Sjuk första gången när hon var ca 20 år. Reagerade på ett neuroleptikum med bullös erythema multiforme/Stevens-Johnson syndrom. Spridda utslag på hela kroppen, mest i händerna. Även ögon drabbades. ( Låg redan inne på sjukhus när detta hände ) Ej brännskadeavdelning och ej någon annan medicin. Hudprov togs för analys. Läkte fint och inga kvarstående problem. Fått återkommande mindre skov nästan varje år. Undviker nu NSAID-preparat ( smärtlindrande, febernedsättande..) För övrigt helt frisk. Efter sista skovet med slemhinnepåverkan, kvarstående ögonproblem. Reaktion på Bafucin och Panodil. Önskar att läkare/vårdpersonal hade mer kunskap om detta och att EM/SJS/TEN vore mer känt. Bortsett från ögonproblem mår hon bra idag. Oro för ett ev kommande skov och fler bestående skador finns dock med i bakgrunden hela tiden. ( se mer i gästboken )
2. Lena 46 år. Insjuknade vid 12 års ålder pga lunginflammation. Ytterligare 2 ggr senare. Orsak: acetylsalicylat vid 16 år och strömming vid 18 års ålder. SJS-blåsor överallt på huden och överallt på slemhinnorna, också några blåsor inne i ögat. Vård på barnsjukhus med kortisoner. Tredje gången provade man med immunoglobulin. Ingen vård på brännskadeavdelningen. Huden läkte på två år. Permanenta sammanväxningar i munnen. Nu en lång lugn period. Inga större ögonproblem, upprepad bältros som ett ständigt irritationsmoment och inflammation i sköldkörteln (Hashimotos sjukdom). Problem med viktökning ifall regelbunden användning av alkohol (2-3 glas vin per vecka) vilket tyder på lindriga skador på levern. (se mer i gästboken )
3. Kvinna 30+. Märkte vid 14 års ålder att hon ej tålde penicillin -fingrar och läppar svullnade upp. Undvek därefter antibiotika tills hon var 30 år och fick öroninflammation. Reaktion igen, akut till sjukhus och fick adrenalin, kortison och Tavegyl. Ny öroninflammation senare, denna gång inlagd på sjukhus för att de skulle se om hon tålde antibiotikan. Efter 10 dagar hög feber och vätskefyllda blåsor som inom loppet av några timmar spred sej över kroppen. Brände, kliade och sved. Röda brännande ögon, blödande näsa och mun. Slemhinnorna lossnade från mun, näsa och underliv. Fruktansvärda smärtor och ingen läkare som initialt förstod vad som pågick. Hudprov och äntligen smärtlindring morfin efter diagnosen Stevens-Johnson syndrom. Fick även höga doser kortison. Panikångest efteråt som en reaktion på detta trauma och var rädd att drabbas igen, men mår bra idag. Kvarstående problem -torra ögon. ( se mer i gästboken )
4. Pojke 3 år. SJS efter poliovaccination. Sjukhusvistelse 6 veckor. Låg i respirator. Kvarstående skador på tänder, lungor och ögon. De har fått söka sej till Tyskland för att hitta bra efterbehandling. ( se mer i gästboken )
5. Flicka 11 månader. Fick efter 2 epileptiska anfall Fenobarbital ( Fenemal ) utskrivet. När mamman frågade läkaren efter eventuella biverkningar av denna medicin fick hon som svar "dåsighet". 2 veckor senare svällde flickans ögon helt igen och hon utvecklade blåsor över hela kroppen, i munnen och underliv. Fick även hög feber. Läkaren diagnostiserade utbrottet som vattkoppor och de fortsatte att ge henne Fenobarbital. Efter 4 dagar och nästan efter att mist sitt liv fick hon rätt diagnos -Stevens-Johnson syndrom- och de avbröt genast behandlingen av den utlösande faktorn Fenobarbital. Hennes kropp var då täckt av 80% brännskador. 26 dagar på brännskadeavdelning/isolering med sondmatning. Fick permanenta ögonskador. Blind i högra ögat, och grav synnedsättning i vänstra. Torra ögon och ljuskänslighet. Hörselskador och sväljsvårigheter pg a ärrvävnad.
6. Flicka 15 år, reaktion förmodligen av paracetamol (Panodil). Brännskadeavdelning i tre veckor. Svårt "bränd" i ansiktet och på bröst, rygg och armar. Blåsor även på händer, ben och fötter. Hudtransplantationer på överkropp. Kraftig slemhinnepåverkan i mun, ögon och underliv. Sammanväxningar i underliv, och i munnen flyttade sej vissa muskelfästen. Hon tappade ögonfransarna. Hög feber. Fick dropp/näringslösning och man satte in kateter. Tvätt och omläggning av huden varannan dag, då sövd. Ögoninflammation och öroninflammation. Nu efter 4 mån kvarstår ännu vissa ögonproblem, behandlas med kortisondroppar och tårersättningsmedel. Ögonfransarna har växt ut. Huden i ansiktet har blivit "grövre", på kroppen "prickig", ska undvika solen till sommaren. Ärr efter hudbiopsi och där man satte droppet på halsen. Nya naglar växer ut. I övrigt i "full gång" med skola och fritidsaktiviteter. Har varit helt frisk efter sjukhusvistelsen, även om det tog sin tid att bygga upp konditionen. Kontakt med psykolog.
7. Kvinna 50 år med influensaliknande symtom. På fjärde dagen fick hon kliande ögon och hudutslag. Gick till vårdcentral där de inte visste vad hon drabbats av. Dag sex fick hon blåsor över hela kroppen och kunde knappt öppna sina ögon. Blev inlagd 5 dagar på sjukhus där de inte heller lyckades ställa rätt diagnos. Fick antibiotika intravenöst. Svåra smärtor i hud och ögon. Dag 15 när hon uppsökte sin ögonläkare sa denne: Jag tror det är Stevens-Johnson syndrom du har... Förstörda tårkanaler och extremt torra ögon ger henne konstant smärta. Förmodligen virus som orsakade hennes SJS.
8. Kvinna 42 år. Fick Stevens-Johnson syndrom av en epilepsimedicin ”Lamictal” Blev svårt sjuk och vårdades på brännskadeavdelning i 4 veckor. Bestående ögonskador med konstant smärta. ” Mina ögon är förstörda för alltid, och det är nästan omöjligt att acceptera”
9. Kvinna 12 år när hon fick SJS av Tegretol (epilepsimedicin) Sjukhus i över en månad, med brännskador över hela kroppen. Permanenta ögonskador med konstant smärta efter detta. Avlägsnar ögonfransarna med epilering så inte de inåtvända ögonlocken ska skada ögat. Även skinn som växer över hennes högra öras trumhinna måste avlägsnas var annan var tredje månad.
10. Man 28 år. Erythema multiforme lindrigare. Sjuk första gången i tonåren. Har även herpes simplex. Utslag oftast på våren -armar, fötter och händer. Tidigare vätskefyllda blåsor, nu mest de typiska röda ringformade utslagen (bulls eye/måltavleliknande) Kan få influensasymtom samtidigt som utslagen och gör även koppling till stress som en utlösande faktor.
- 11. Kvinna 54 år med ständig värk. Åt tidigare Diklofenak, och fick nu Tryptizol mot sin smärta. Efter ca en veckas medicinering ont i slemhinnorna -svullna läppar och ömmande underliv. Tog kontakt med läkare, provtagning och åter till hemmet. Två dagar senare 40 graders feber med utslag över hela kroppen. Ny provtagning, SJS misstänktes och kvinnan las in på infektionsavdelning.
- läs mer
-
- 12. Kvinna 56 år drabbades av SJS som barn, endast 7 år gammal. Utlösande faktor var ett läkemedel. Fick ögonskador -livslånga ögonbesvär och synnedsättning.
- läs mer
-
- 13. Kvinna 54 år reagerat flera gånger på mediciner och drabbats av influensaliknande symtom, vätskefyllda blåsor på händer, fötter och slemhinnor.
14. Pojke 16 år som efter en stressig period utvecklade flera munsår, influensaliknande symtom och blåsor på händer, fötter och i mun.
läs mer
15. name: Jenny
message: 23 år gammal, kvinna. Har drabbats av herpes simplex virus totalt sex gånger sedan jag var 14 år gammal. De två senaste gångerna har det också resulterat i små utslag på händerna, EM. Har ätit en valtrex-kur men EM-utslagen stannar längre än blåsorna i munnen. Vad jag själv märkt, så är det ett svagare immunförsvar, stress och dålig sömn som gör att herpes simplex bryter ut och då även att jag får EM på händerna. Det är tråkigt att något så hemskt som blåsor och herpes även ska resultera i nya åkommor. Men man får lära sig att leva med det, brukar ofta uppleva att jag blir deppig i dessa perioder då det ofta blir att man blir sängliggande, samt att man får svårigheter att äta.
16. Kvinna 44 år med erythema multiforme -spridda utslag över hela kroppen.
läs mer