-
Agneta
Tänkte
berätta lite kort om min sjukdomshistoria också: Jag
är 54 år, fick Steven-Johnsons den 16 april i
år, efter att
läkaren försökte hjälpa mig att bli
av med min ständiga värk, genom att förutom
Diklofenak, som jag
ätit i många år, skriva ut Tryptizol. Tog
dessa tabletter i kombination i ca en vecka, innan helvetet
bröt
ut. Ringde läkaren pga att jag såg ut som jag
utfört en läppförstoring och misslyckats,
dessutom hade jag ont i halsen
och feber och var även öm i underlivet. Hon ville att
jag skulle komma dit samma dag och gjorde en
undersökning, tog en massa (för mig okända
prover), samt skickade hem mig och tyckte att det nog skulle bli
bra. Detta var på onsdagen. På fredagen hade jag
nästan 40 graders feber och var prickig nästan
överallt. Då åkte jag till akuten! De tog
några hundra prover, samt röntgade lungorna, till
min stora
förskräckelse eftersom jag är
rökare! :O) Iaf var jag så sjuk, så jag
brydde mig inte så mycket om resultatet (som
faktiskt var bra). Sedan konstaterade de att jag förmodligen
hade SJ:s syndrom och
la in mig på
infektion. Jag fick dropp med antibiotika och alvedon forte mot
smärtorna. Vid det laget såg jag
ut som en knarkare, med stora varfyllda blåsor i hela
ansiktet och även blåsor och prickar över
hela
kroppen. Låg där till söndag, ingenting
blev bättre, jag kunde inte äta, inte borsta
tänderna och
frös som en hund! På söndagsronden hotade
jag läkarna med att åka hem och köpa
penicillin på internet! Då var det
en läkare som tyckte att jag behövde kortison.
DÅ vände det, (tyvärr ett steg fram och
två steg
bakåt hela tiden, vilket har varit fruktansvärt
psykiskt påfrestande). Sedan har jag ätit och
äter kortison i 3 månader
snart, är satt på nedtrappning nu och mår
riktigt bra. I förrgår, var första
gången på nästan 3
månader, som jag kände mig frisk!
Merit
Jag är en 56-årig kvinna, som haft SJS sedan
7-årsålder, fast det är först nu
på senare
år jag har fått ett namn på sjukdomen.
Den
utlösande faktorn var en nervlugnande medicin som en
barnläkare skrev ut till mej, för i hemmet hade jag
en
styvfar som slog mej och jag blev så nervös att jag
inte
kunde behålla någon mat.! Därför
blev jag
ordinerad nervlugnande medicin.! Efter ett tag fick jag hög
feber,min mor tog kontakt med läkaren men han sa att det
absolut
inte kunde bero på medicinen så hon skulle bara
fortsätta att ge mej den,och naturligtvis gjorde hon det.Sen
blev
jag okontaktbar och yrade och hela min kropp var sårig.Jag
låg länge på Visby lasarett och var som en
stor
sårskorpa hela jag.Varje morgon fick dom tvätta bort
sårskorpor så att jag kunde öppna
ögonen och
munnen så jag kunde dricka genom ett sugrör. Jag
minns att
jag hade blöjor och tyckte det var så pinsamt.! Till
slut
tillfrisknade jag och fick åka hem.Min styvfar rörde
mej
aldrig efter detta. Tyvärr så hade detta gjort att
jag fick
stora och livslånga besvär med mina ögon..
Jag har
förstörda bindhinnor i ögonen och kronisk
hornhinneinflammation.En del av mina ögonhår
är
felställda dvs.växer in i ögat
istället för
utåt.Svullna ögonlock,det högra
ögat är
besvärligast.Mycket ljuskänslig.Ständig
irritations-o
skavningskänsla.Hornhinnegrumlingar både centralt
och
perifert.Kärlinväxt över hornhinnorna
från
bindhinnan perifert hö-vä. När jag var liten
så
försökte läkarna "bränna" bort
hårstråna som växte fel.Jag genomgick
dessa
operationer flera gånger både i Visby och senare
på
KS. Till slut vågade läkarna inte göra det
fler
gånger för det visade sig att håren letade
sig nya
vägar, ännu längre inåt
ögat med risk
då att man inte skulle kunna plocka ut dom med pincetten
längre.! Dessutom blev det ju ärr som också
gör
att det skaver i ögat. Hela mitt liv har varit mer eller
mindre
täta besök hos ögonläkare.Jag
lärde mej att
plocka ut ögonhåren själv med pincett,men
just när
dom kommit fram genom skinnet så får man inget
grepp
för dom är så små och vassa och
då gör
det som mest ont. För några år sedan
så prova
läkarna på St:Eriks med en frysmetod att
få bukt med
ögonhåren,(rena rama tortyrmetoden),Som tur var gick
jag
bara med på att prova på det högra
ögat, för
återigen så visade det sig att det blir
ärr,som
gör jäkligt ont. Så just nu är jag
sjukskriven
igen för värk i ögonen.Det tar så
mycket energi av
mej att hela tiden ha ont och tårar som rinner.! Otroligt
jobbigt
och jag har alltid trott att jag var nästan ensam om det
här.
Min syn är 0.1 på båda
ögonen.För två
år sedan fick jag faktiskt glasögon från
syncentralen
i Långbro.Helt fantastiskt!Jag ser 0.3 nu och det är
så skönt! Synen som så har jag nog inte
upplevt som
mitt stora problem,men det är klart att i skolan skulle det ju
varit bättre om man sett på¨svarta tavlan
t.ex. Men
annars så har jag ju sett bra på väldigt
nära
håll så det har ändå
fungerat.Jag har kunnat
läst det jag velat(mycket böcker)och även
sett på
TV,lärde mej förstå engelska så
jag slapp
läsa texten osv. Men nu klarar jag mej nästan inte
utan
glasögonen! Jag har arbetat på Astrazeneca som
maskinoperatör i tjugo år.jag var ärlig om
min synskada
och fick jobbet ändå,hade det varit idag
så hade jag
inte fått det.Det krävs så mycket mera nu
och jag
märker det på att jag har mera ont och
ansträngda
ögon idag, så jag hoppas att jag kan bli
förtidspensionär snart. Hälsningar Merit
Ingrid
Jag är 54 år och hade min första
allergiska reaktion i slutet av april 2006. Då hade jag tagit
kortison under ca 14 dagar (ryggproblem). Av kortisonet fick jag
smärtor vid nedre magmunnen (gastrit) och ordinerades
Omeprazol (Losecliknande preparat). Jag slutade med kortison och efter
att ha tagit Omeprazol i 9 dygn, började jag få
små vätskefyllda blåsor i handflatorna och
mellan fingrarna. De ökade i antal och jag fick även
blåsor under fotsulor och i munnen och på tungan.
Sökte läkare som inte förstod vad jag
råkat ut för, men jag fick sluta med Omeprazol
omedelbart. Jag ordinerades en kortisonkräm att
smörja på mina händer men
blåsorna ökade i antal hela tiden. Hela
allmäntillståndet blev påverkat med feber
och gul avföring bla. Sökte läkare igen som
frågade vad jag gjort med mina händer? De
såg väldigt otäcka ut. Man gjorde
tyvärr ingen vidare undersökning utan skickade hem
mig. Det tog ca 3-4 veckor innan jag hämtat mig. Jag hade nu
slutat med alla mediciner, men i början av Augusti 2006 fick
jag problem med en axel s k kalkaxel, som gav mycket svåra
smärtor. Jag tänkte att Alvedon ska jag väl
kunna ta, det är ju ganska snällt!! På
fjärde dygnet började små blåsor
att dyka upp i handflatorna igen. Jag smörjde på
kortisonsalva igen och till natten tog jag en sömntablett
(Zopiklon). Jag vaknade kl 05.00 och mina händer var helt
överfulla med blåsor. Fick panik och rusade upp.
Mycket riktigt hade jag små blåsor under forsulorna
igen. Sökte läkare flera gånger och de sa
hela tiden "ta ingen mer medicin". Jag fick låna hem en s k
TENS-apparat för mina axelsmärtor, men jag blev hela
tiden sämre. Till slut la man in mig eftersom jag hade feber
och en snabbsänka på 190!! Jag mådde
mycket dåligt dels av axelbesvären men
värst var nog reaktionen av medicinerna. Efter två
dygn blev jag hemskickad ( man gjorde ingenting på
sjukhuset), konstigt att det inte togs en hudbiopsi! När jag
varit hemma i några dygn fick jag ganska hög feber,
huvudvärk och svåra smärtor i kroppen som
vid en influensa. Jag satte det inte i samband med medicinreaktionen,
men har nu förstått hur allvarligt det var. Det tog
ca 2,5 månad innan jag var
någotsånär återställd.
Man har tagit lite allergitester som inte visat något. Jag
känner mig helt utlämnad eftersom ingen riktigt vet
hur man ska gå till väga med dessa problem.
För ca 1,5 månad sedan har jag börjat
få problem med ögonen. De känns skaviga och
irriterade ibland, som om man fått något
skräp i dom. Jag försöker låta bli
att klia och peta i dem, men det är svårt att
låta bli. Jag mår för närvarande
annars ganska hyfsat idag, förutom ögonen. Jag hade
en moster som nyligen gick bort, och vad jag vet så var hon
överkänslig för vissa mediciner. Annars vet
jag ingen i släkten som haft dessa allergibesvär.
När jag talat med min familjeläkare om detta
så säger han, att jag drabbats av sjs, men
då undrar jag om han säkert kan veta det utan att
man tagit en biopsi.
Berit
Hej,
skriver angående min son 16 år som just idag varit
på vårdcentral med mig o fått konstaterat
att han har EM. Björn, som min son heter, går i
nian, höll på att ta snöskoterkort,
jägarexamen samt stressa för att få
körkortstillstånd samt en massa annat som
hör denna ålder till. Han är en energisk
glad pojk som började bli mer o mer trött, trots att
jag tjatade om tidigare kvällar så fortsatte han i
samma stressiga tillvaro. För ca 4 veckor sedan fick han fler
o fler munsår samt en infektion (som vi då trodde)
vid ögat. Han var sjuk i ca 1 vecka, inluensa!?, sedan blev
han bättre o levde som vanligt. 3 dagar senare
började han få utslag, händer ca 100 enorma
blåsor/hand samt lite blåsor på
fötter samt munnen full i blåsor/sår. Vi
gick till vårdcentral o stafettläkare konstaterade
att detta rörde sig om hand-foot and hand disease. Men iom att
han fick blåsor i ögat godtog jag inte denna
diagnos. Han har under sin influensa tagit Panodil som
febernedsättande.! Nu undrar jag om stressen (lugn
på ytan o stressad inuti) samt Panodilen kan ha orsakat
detta. Mest troligt anser jag själv. Vill också
tillägga att Björn har kraftig allergi
vårtid speciellt mot gräs. Kan allergin i botten
också vara en utlösande faktor?! Mycket funderingar
o mycket orolig för framtid när jag läser
olika inlägg. Vi har ej tagit några behandlingar.
Björn har använt Xylocain viskös
för att bedöva munnen i syfte att kunna äta.
För att skölja mun ordentligt har vi använt
cosydyl x 2 /dag. Panodil för smärta, vilket kanske
ej varit så bra!!???? Nu har han fått Antibiotika
droppar till ögonen undrar hur det går?? Trots allt
är det ändå skönt att få
en diagnos så vi vet vad det rör sig om. MVH till
alla som läser detta // Berit, Björn´s
mamma.
Harriet
Det började den 22:a februari med 3 blåsor
på ena benet som var snarlika finnar. Samma dag hade jag
blivit nerstänkt av en bil, så jag trodde det var
nåt skit i vattnet. Sen blev det mer blåsor
på halsen ca 40 st. En fruktansvärd värk
började också komma i kroppen, typ i alla
slemsäckarna i kroppens alla leder. När jag var som
sämst kunde jag ej vända mej i sängen
på nätterna. Hade svårt att ta mej ner
för trappen på morgonen. Under dagen
lättade det så jag kunde trots allt arbeta med
möda. Utslagen fortsatte att komma ÖVERALLT
på kroppen utom i ansiktet. För mej kliade dom tack
och lov inte. Kände /känner aldrig när dom
dyker upp. Helt plötsligt är dom bara
där.Dom växer sej större eftersom och blir
till slut dessa karakteristiska ringformade erythema utslagen.
På dag 4 for jag till akuten för att kolla att jag
ej skulle smitta ner någon eftersom jag jobbar på
hemtjänsten och jag ej då visste vad det var.
Där trodde dom att det ev var vattkoppor. Sen gick jag
på vdc där jag fick en remiss till hud. Där
kallade hudläkaren in nån professor och
nån till läkare. De tog massor av kort, sen sa dom
att det nog är erythema multiforme.Går nog
över om ett par veckor. Tack och hej!Det var allt jag fick
veta. Jag for hem och väntade. Det gick ej över.
Kontaktade hud igen för jag hade ju så ont i
kroppen. Fick då träffa en kvinnlig läkare
som jag bröt ihop hos. Jag var så trött och
slut då. Då gav hon mej kortison Prednosinol 30
mg/dag. Inom ett dygn hade värken totalt försvunnit.
Skönt. Prickarna "la" sej. Åt i en vecka, sen
trappade jag ner dom enl rekommendationen. När nertrappningen
var över, kom prickarna tillbaka. Fick ej kontakt med hud
så jag började om med Prednosinolet. Jag
mådde ej så bra på tabletterna
egentligen. Fick väldiga hjärtklappningar och var
allmänt speedad. Vaknade på nätterna
då det kändes som jag var på väg
till starten till ett maratonlopp. Slutade igen. Fick en
blåsa i ett öga plus stark rodnad i bägge
ögonen. Mailade den första läkaren om
detta. Fick till svar att jag nog borde kon takta ögon.
Ringde ögon. Fick träffa en läkare
från Polen. Förstod ej vad hon sa att jag hade. Fick
en flaska kortisondroppar utskrivna som hjälpte.Har
fortfarande kvar ögonproblem med svidande torra ögon.
Speciellt då jag är ute i blåst,
luftkonditioneringar etc.Droppar med tårersättning
flera ggr/dag. Tiggde till slut till mej en biopsi plus ett herpesprov
då jag fått tips om det på detta forumet.
Bilden av biopsin visade "bild som vid erythema multiforme".
Herpesprovet var positivt. Bad då om att få
äta Valtrex som ev skulle hjälpa mot detta!? Hade
också läst detta på forumet.
Tyvärr verkar det ej heller hjälpa mej. Så
det kanske ej heller är herpesutlöst? Har
ätit i drygt 2 veckor nu och ej något
större resultat.För övrigt har jag alltid
sett mej som "över medel frisk" då jag aldrig brukar
drabbas av vare sej förkylningar eller magsjukor eller
nåt annat. Äter ej heller några
läkemedel, några alvedon per år
på sin höjd mot vanlig huvudvärk tex.
Däremot var jag VÄLDIGT stressad under
sjukdomsutbrottet! Vet ej om det var den utlösande orsaken. I
stället för en hjärtinfarkt eller stroke
så blev det dessa PRICKAR i stället?!På
armarna har det väl lugnat ner sej nu nästan 3
mån senare. Men benen är fortfarande aktiva.
Mår egentligen skit pga detta, men försöker
hålla känslan på avstånd
då jag är rädd att om jag känner
efter för mycket hamnar jag i nån djupare
depression. Känner panik inför sommaren som nalkas.
Föredrar en semester på Nordpolen som det
känns nu. Men jag tror familjen protesterar då?!